2月28日，由陜西省漸凍人關(guān)愛互助協(xié)會、陜西省中西醫(yī)結(jié)合學(xué)會罕見病專業(yè)委員會發(fā)起的“2025年漸凍人、SMA罕見病公益援助計劃”啟動儀式暨科普義診活動在西安中醫(yī)腦病醫(yī)院舉行。

　　“據(jù)統(tǒng)計，目前全球罕見病超過7000種，我國有近2000萬罕見病患者。今天是第18個‘國際罕見病日’，我們希望有更多人關(guān)注罕見病，關(guān)愛罕見病群體。”陜西省漸凍人關(guān)愛互助協(xié)會會長、西安中醫(yī)腦病醫(yī)院副院長閆炳蒼說。

　　活動現(xiàn)場，醫(yī)務(wù)人員為在場罕見病患者家屬發(fā)放《ALS醫(yī)療綠卡》《SMA醫(yī)療綠卡》，并進行了醫(yī)療救助政策解讀，公布了互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院免費問診方式、醫(yī)療援助專線電話等。

　　根據(jù)公益援助計劃，依托西安中醫(yī)腦病醫(yī)院設(shè)立的全國首家“漸凍人?？撇^(qū)”以及兒童科室，參與援助計劃的漸凍癥(ALS)、脊髓性肌萎縮癥(SMA)患者，將全年享受互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院、門診、住院免費問診、醫(yī)療援助等，以及就醫(yī)綠色通道、多項檢查治療、家庭關(guān)懷等援助，幫助罕見病群體早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)。

　　“我老伴患有漸凍癥，這個公益援助計劃，對于減輕我們這樣的罕見病家庭負擔(dān)有很大的幫助。”活動現(xiàn)場，66歲的李琴說。

　　“此次公益援助計劃全年進行，將在線上互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院、門診、住院等多渠道展開，覆蓋人群不僅有患者，還有患者家屬，希望通過整合優(yōu)勢醫(yī)療資源，改善罕見病群體的生存環(huán)境與質(zhì)量。”閆炳蒼說。

　　(記者 張家禎)